Хочется дописать небольшое P.S.к тому что сегодня было т.е. к конференции что была в 21.00 по Москве.
Начну с главного, меня опечалило что сам факт темы инвалидности мало кого привлек, я понимаю МАБ скорее всего политическая арена (я это вижу так), но все же социалка это одна из важных тем даже политики и уровень социалки – это некий показатель страны.
Я очень хотел предстать перед вами всеми совсем не человеком который имеет какое то кол-во переломов, или имеет 50см, эти цифры кстати сказаны были с Говорит Украина, на самом деле во мне 110-120см, просто чтобы понять суть всего этого надо знать, что самый маленький человек на земле примерно 76см роста, как цитата «В середине 2000-ых весь мир узнал об Аджае Кумаре, индийском актере, рост которого едва достигал 76 см!»…
Тема инвалидности в целом настолько уникальна и имеет свои особенности, что часто может показаться, что на земле живут 2 отдельных мира. Причем мир здоровых часто видит нас совсем не как на самом деле.
На деле мы люди, мы не герои мы не злодеи, мы не мутанты или что-то иное, просто есть своя специфика.
Тема в теме политика и инвалидность, увы не было почти ничего не сказано о теме, точнее так как я это вижу.
А видел я это, обмен опытом взглядами, на тот уклад жизни, что есть в наших странах, разных странах, я так и не сказал наш уклад, я ничего не выразил в русле темы. О нашей социалке, здравоохранении, о собесе, и пр.пр.
Но, тема была бы интересной и живой, если бы
1) была большая продуманность, например гость которого я позвал по ссылке так ничего и не увидел, возможность чата(задать вопрос с зала) не было, план вопросов – не было, это важно потому что тогда было бы все более гармонично, я бы знал что отвечать, я бы знал что смогу охватить то или иное, важное.
2) Участники были бы в теме. Проблемы дцп поймут только или почти что, только дцп, проблемы спинальников – спинальники. Колясочники в России это отдельная тема и категория людей что помимо болезни борются с самой средой, за доступную среду, они отторгнуты от жизни общества, и поэтому и все у них имеет чуть иное значение.
3) Как пожелание, итоги, я это говорил про тв скажу и тут, что то должно меняться от всех этих встреч, начиная я не знаю, от сбора средств на коляску (кому это очень нужно), кончая коллективного обращения в правительство, с сбором подписей, (для спонсоров) можно подарки участникам пробники продукции или подарки как в Поле Чудес. Люди должны понимать у вас, что они могут менять свою жизнь.
С чем бы я хотел прийти, что бы я хотел сказать. В общем, то, что я говорю уже много времени, о своем проекте ОИ-РУССИА http://oi-russia.ru/ , сейчас это его версия такая, до этого это был проект НОСТИОГ. Все эти проекты, имеющие 1 корень, своими силами помочь людям, болеющим моим заболеванием Несовершенный Остеогенез, на сейчас это пока информационная помощь, я верю, что придет время когда она будет более реальна. Т.к. взрослые сейчас более обделены, чем дети в плане помощи и поддержке, я активно пытаюсь бороться за права взрослых, чтобы их увидели, поняли их нужды и помогли.
Второй момент который я хочу подчеркнуть в г.Балашиха я активно борюсь за доступную среду в городе и имею уже факты, итоги этой борьбы, благодаря усилиям и поддержке народа я смог благоустроить для коляски район где я живу. И мой пример должен стать примером для людей, что даже в нашем положении и ситуации можно, что то изменить, но для этого надо что то сделать.
Третье. Невольно я вижу, стал примером что инвалид должен работать, увы, я это вижу крайне редко. Обстоятельства кого то вынуждают, кого то не могут, но все же хочется опять же призвать инвалидов, что их судьба в их руках. Даже в селе, или в малом городе, надо хотеть жить, и не делать себе стен в голове. Я родился не только больным Несовершенным Остеогенезом, я вырос в среде, где мне приходилось бороться все время. И главное это не болезнь.
ГЛАВНОЕ С ЧЕМ Я БОРОЛСЯ, это возможность быть собой, обрести свободу, дать понять, что я человек с своим мнением, миром и взглядами на то или иное, что можно вылезти из этого болота.
Я хочу отметить сразу, и это повод для ненависти множества людей в мой адрес, 1 из сотни тысяч, инвалидов моего уровня могут снимать жилье и уйти из дома, для почти всех кого я знаю уйти от родителей это невозможно, это нонсенс, это земля упала на небо, это надо что то сделать невероятное, и для женщин инвалидов особенно а как же мама я ей обязана всем что она меня не сдала в дом инвалидов. Увы такое сплошь и рядом. Что мешает людям жить иначе, почти всегда это свои заборы, свое нельзя. А потом обстоятельства.
Мне реально нечем гордится, то что я сейчас тут где есть, пишу и не с теми с кем я жил, и сейчас с ними же имуществнный спор о жилье, это воля Божья, это сложилось так. Но, это никогда не сложится, если человек чего то не сделает, начиная от анкеты на сайте знакомств, кончая поиском работы хоть кем. Только плод от рук трудов, пота дает плоды. Это надо просто знать.
Я знаю не 1 человека кто смог своим трудом достигнуть намного более чем я, в много и множество раз более. Я пока только сделал первый шаг.
Но, я бы хотел на этой конференции отметить именно то, что есть правда. А правда в том, что я борец, за людей что болеют как я, за доступную среду, и за возможность быть собой, последнего не прощают никому, но я не могу жить иначе. Потому что быть собой – это самое главное. Люди слишком излгались, они мучаются от этого ведь показывать то что принято нужно многим, и каждому свою ложь. Я бы хотел остатся тем что я есть. Я не герой, я не плохой. Я просто человек который пытается найти свой путь, свою свободу. На сейчас ее нет, в той степени чтобы меня радовало.
В моих планах было.
1)Иметь свой офис по своей работе, свою компанию свою команду
2)Быть международным представителем (Делегатом) по своей болезни в России, быть ее главой.
3)Внести свой вклад в страну по изменению положения инвалидов в жизни и обществе. Вывести инвалидов на иной уровень, чтобы они поняли, что они люди, они бы выросли сами и смогли быть в обществе.
И конечно чтобы нормально работать, мне нужно работать, а не думать как выжить, я иногда думал и думаю что придет то время когда жилье, машина, еда, здоровье, путешествия, что либо еще не будут иметь цену, это будет просто инструмент. Но чтобы это было, мне надо быть на ряд ступеней выше по соц. лестнице, а для этого точнее это в России имеет или крутой олигарх, или мэр города или хозяин Нефтевышки.
Я думаю если Богу угодно чтобы я наконец начал жить чтобы внести свои таланты для мира, все будет как должно.
Всех с наступающим Новым Годом и Рождеством!
