Отчет о V Международная Научно-практическая Конференция Врачи мира — пациентам 2014 которая была в Санкт – Петербурге с 21 по 23 сентября 2014
Начну со слов благодарности всем, кто принимал участие в этом событии. Начну с тех, кто помог мне собрать средства на поездку и проживание в гостинице, также благодарю организаторов за то, что все, что можно было сделать в этих обстоятельствах, они сделали.
Беспристрастный отчет, точнее, мнение, можно составить по фото и аудио, что я сделал.
К большому сожалению, по разным причинам две организации (в 2011 она была одна) не приняли участие в конференции: «Хрустальные люди» и «Хрупкие дети». Таким образом, от нашей болезни был всего один человек, то есть я. Это еще более трагично в том плане, что, несмотря на то, что официально в России есть всего две группы (крупных) по нашей болезни, меня нет нигде. У меня нет официального документа, что я есть в «Хрустальных людях». Но даже наличие меня в данной организации, к сожалению, никак не изменит мое положение. Для взрослых оно носит чисто номинальный характер.
Позволю себе небольшое отступление, а заодно и призыв. Я об этом периодически пишу на сайте, но с каждым днем и, главное, с опытом жизни, и, что еще важнее, при сравнении с другими, я понимаю, что, по сути, организации у нас нет. Почему же?
Ответ очень прост, и то, что я напишу, не откроет Америки. Родители ОИ Питера и Москвы просто сплотились вокруг одного более активного больного и всячески помогают ему(ей) и его семье, а также и сами на фоне борьбы за своего лидера пытаются выжить. По сути, это принцип почти всех организаций инвалидов, которые имеют какие-то плоды или результаты. Работа и дела в этих организациях делаются самими же участниками этой организации. Далее следует тот или иной переменный успех. Возможно, благодаря активности людей наша болезнь вошла в список редких болезней, и, в перспективе, она должна быть как-то финансирована. Как это происходит на деле, судить сложно, но результаты по той же отчетности Русфонда видны налицо: операции идут, детей лечат, и какой-то прогресс имеется по сравнению с тем же 2003 годом, когда я только вообще начинал узнавать жизнь людей, которые болеют, как я - налицо.
Однако общего лидера, общей идеи организации, общих задач, а главное - желания лидера быть лицом всех больных, людей, настроенных на большие задачи, а не просто найти дешевые лекарства, человека способного представлять нас в Мире как сегмент РФ, у нас нет. Я его не вижу, я знаю просто, что этого нет. На данный момент взрослыми не занимается никто, и даже Доктор Белова — это весьма торжественно и ответственно заявляет на презентации итогов Американского центра, который лечит детей ОИ, и она же является одной из создателей организации «Хрупкие дети» г.Москва. Почему так происходит? Мое мнение простое. Помимо того, что власть пока еще не раскачалась в принципе на людей с редкими болезнями, об этой теме заговорили официально только в 2012 году.
По моему опыту общения с соболезниками, многим разговорам и диалогам, я вижу две вещи:
- Взрослые ОИ почти все пытаются решить свои проблемы лично, и сами они в целом не верят (порой справедливо), что можно что- то сделать, изменить или поправить. Многие из нас достигли некоей планки по соц. лестнице и, в принципе, о какой- то нужде речи просто не идет. Также не все имеют сильную или критичную форму болезни, и поэтому «не горит» эта проблема очень ярко и выраженно. Если у детей «горит», то чем активнее действует мама, тем более критической кажется ситуация, а взрослые просто «привыкли». Еще у нашей болезни есть один большой недостаток: мы слишком гордые, и часто нам просто стыдно что-то у кого-то просить. Таким образом, к моей большой печали, осознания необходимости объединится для решения задач и проблем, желания создать организацию, быть открытыми к диалогу, пытаться найти какие-то решения – этого просто нет. Я делаю попытки найти людей, которым просто хочется хоть что-то найти, но…
- К сожалению, я не знаю таких ярких проблем в других инва-течениях, но у нас чаще всего (по отношению ко мне это было точно) родители детей ОИ стараются всячески оградить своих детей от взрослых ОИ, пресекая общение и в целом всякое взаимодействие. У родителей ОИ, к сожалению, нет осознания того, что у нас одна беда и что я, в целом, то же, что его(ее) сын или дочь. Все это чуть дико. И….
Пример ГООРДИ на конференции очень ясно показал, что можно жить иначе, мне очень понравилось то, что при открытии конференции был такой мастер класс, в котором мог принять участие каждый, и ребенок, и взрослый. Я никогда в жизни не знал, что есть такое рукоделие, как рисование глазурью пряника, лепка из материала типа пластилина чего-то интересного и красивого, создание картин из цветной ваты и многое другое, в чем я просто в силу времени не принял участие. Очень хочется на примере этом (фото ниже) показать, что мы все одна семья, где не может быть своих или чужих. Где нет только своей беды или только своего горя. То, что очевидно ГООРДИ, что очевидно любой дцп- организации, еще не стало живым и очевидным для нас – людей, болеющих несовершенным Остеогенезом. Для меня это одна из основных причин, почему нас еще не услышали, почему у нас нет своей клиники, врача, врачей, чтобы знали нашу болезнь, своего санатория, своего центра реабилитации. Нас видят тогда, когда мы кричим и чего-то хотим. Когда стучат, только тогда отворяют двери. Поэтому ответ на вопрос: «Когда у нас будут перемены?»- очевиден. Они наступят, когда мы сами этого захотим, а не будем ждать законов или, когда Ольга Канашева вылечит своего ребенка или Мещерякова наконец сможет работать после декрета. Одной командой мы можем сделать многое. И об этом, кстати, много было сказано на конференции.
Что вынес с нее лично я, кроме протокола, который я выкладываю ниже? Мне было в душе очень грустно и одиноко, я все же думал, что хоть кто-то будет. У меня был диалог с доктором Беловой и его итоги я выложу вторым постом. Ее рекомендации можно, в принципе, дать любому взрослому ОИ-шнику. И можно сказать, это четкая выборка, сжатая на этот день и час. Меня, думаю, заметили все, кто там был. Надеюсь, что работа, диалог, сотрудничество будет продолжено и в рамках частной помощи мне как пациенту с редкой болезнью (возможно нахождение для меня врача и, главное, финансирование всего этого) и с нашим проектом, которому нет аналога и который в будущем (я бы хотел приложить все силы для этого!) станет лицом ОИ в России и перед всем миром.
Фотографии сделанные нашими друзьями ГООРДИ
